中国新闻服务，北京，7月5日，“膝盖发音很痛，因为我几乎可以行走。” “对我来说，移动地板是一项极端运动。” “我的关节肿了，所以我什至无法做小事，例如walking狗。” “由于娃娃的痛苦，我的音乐梦想是微弱的。” “我的舞蹈事业被脚踝肿瘤推动了” ...
7月4日至6日在北京举行了第一个针对巨型细胞肿瘤的国家公共科学扩展。展览收集了患者，家庭，医务人员和艺术家的作品。超过100幅画代表了全球每百万人口43人的沉默数量，即生活温度的移动温度。
大型细胞荚肿瘤（TGCT），也称为肌腱的结节性结节性突发动物，发生率为20,000人中有1人，并且包括在“第二批稀有“民族”疾病目录的第二批中。
“ TGCT是一种非恶性的，局部侵略性的肿瘤，通常发生在20至50年的年轻人中。它主要表现为关节DI发长，疼痛，僵硬和有限的活动能力。”
北京Zishtan医院诊断研究中心兼治疗的BUES和软肿瘤的主任Niu Xiaohui说，由于症状和疾病（如肌腱包装囊肿），这种非恶性和局部侵略性肿瘤通常会混淆，这导致许多延迟拜访的患者。 “它比肿瘤本身影响更多的患者，但它可能会对患者每天移动和限制其工作和社交生活的能力产生严重影响。”
Huang Rufang是代码稀有疾病中心的创始人，也是伪功能障碍的患者
“在每个患者的背后，有一个故事需要听到。”黄·鲁芬（Huang Rufang）说：“对肌腱护套中巨细胞肿瘤社会的理解仍然存在很大的差距。我们概述了通过艺术线条和笔触的困境和痛苦，这有助于每个人都能理解这种怪异的肿瘤不远。s。”
Zhang We，默克中国药物健康意见的董事总经理，对罕见疾病的诊断和治疗涵盖了多种重要联系，例如对疾病的认知，诊断和临床治疗，药物，支付，患者管理的供应等。
“稀有疾病的预防和管理要求政府，卫生机构，公司，实益组织和社会的所有部门共同努力。”除了在卫生部门收集创新的力量外，Likang还专注于扩大社会参与绘画收藏和活动形式的设计，使更多的人能够参与这些知识和爱情的帮助。 （Zhao fangyuan）
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